囊性纖維化出院說明

預防感染

• 幫助保持您孩子的肺部 不含多餘黏液。瞭解如何對您的孩子進行胸部物理治療。這 治療包括姿勢引流和扣擊。您將會收到來自 您孩子的保健服務提供者。

• 可能會開立稱為 CFTR 調節劑的藥物。它們可以幫助 CFTR 蛋白質 正常運作。幫助您的孩子按照處方服用藥物。

• 提醒您的孩子清洗 雙手經常且正確。

  • 他們應該使用肥皂 和水，並做很多搓揉。刷洗至少 20 秒。為了幫助 符合時間限制，唱兩次 "Happy Birthday" 歌曲。教導他們 在手指之間和指甲下方擦洗。

  • 確定您有 60% 無法使用肥皂和水時，使用酒精洗手液。

  • 教導您的孩子 讓雙手遠離臉部。細菌經常進入鼻子，且 口腔，然後進入肺部。

• 詢問您孩子的 服務提供者關於每年接種流感疫苗和其他疫苗的資訊。

• 遠離 生病。此外，請遠離人群，尤其是在冬天，當更多人 感冒和流感。

幫助消化

• 瞭解 您孩子的飲食需求。您的孩子可能需要胰臟酵素來幫助 消化。

• 如果處方，請確保您的 孩子完全按照指示服用這些酵素。

• 當健康飲食不足時，可能會建議服用補充劑。這些可能包括 鈣、綜合維他命、鈉或維他命 A、D、E 和 K。與您孩子的 關於您孩子可能需要的補充劑的照護團隊。

• 營養師或營養師 可以幫助您和您的孩子。向您孩子的保健服務提供者諮詢 轉介。

• 有些孩子有問題 體重增加 與您孩子的醫療服務提供者或營養師討論 您孩子的 飲食。

其他居家照護

• 可能會建議氧氣療法治療您孩子血液中的氧氣濃度過低 當他們進行體能活動或上學或工作時。

• 鼓勵您的孩子 定期運動，並按照其健康照護的指示飲用大量液體 提供者。

• 您的孩子應該看到他們的 至少每 3 個月一次，或按照指示。

• 不要讓人們在您的家中、汽車或您孩子附近的任何地方吸煙。遠離塵囂 可吸菸的公共場所。

• 與您的孩子討論 吸煙的危險。他們不應吸菸，且應遠離 可以。教導他們電子菸和二手煙的危險性。

• 對您孩子的心理健康需求保持敏銳。與囊性纖維化共處可以 壓倒性。與支持團體聯絡或尋求專業諮詢 您的孩子和其他家人。

追蹤

將所有後續約診設定為 出院後盡快進行。聯絡您孩子的保健服務提供者 如果您有任何問題或疑慮，請盡快提出。

詢問離您最近的囊腫 纖維化中心。這些中心專精於照護囊腫兒童和成人 纖維化。您可以查看 囊狀纖維化基金會網站：www.cff.org. 或致電 800-FIGHT-CF (800-344-4823）。

何時聯絡您孩子的醫師

聯絡您孩子的健康照護 如果發生以下任何情況，立即向提供者提供：

• 突然呼吸短促或 喘鳴

• 突發性胸痛或胸悶

• 發燒至 100.4°F （38°C） 或 更高，或按照醫療服務提供者的指示

• 症狀惡化或 新症狀

• 憂鬱症的症狀

• 嚴重便秘

• 嚴重腹瀉

• 肚子痛

• 嘔吐

• 食慾或體重下降 損失

• 黏液比平常多，或 黏液帶血或呈深色

• 痰液顏色改變

• 無法每天參與 活動

• 比平常疲倦

每個孩子都不一樣。因此，請務必 您瞭解何時應就您孩子的特定症狀聯絡醫療服務提供者。